En el ámbito de la neurodivergencia, la terminología utilizada para describir diversas condiciones es objeto de un intenso debate. Las palabras que elegimos no solo reflejan nuestra comprensión de estas condiciones, sino que también influyen en cómo las personas que las viven son percibidas y tratadas por la sociedad. En los últimos años, ha habido un movimiento hacia la adopción de términos más suaves y menos estigmatizantes, como cambiar “Trastornos del Espectro Autista” (TEA) por “Condición del Espectro Autista” (CEA), o “trastornos cognitivos o del neurodesarrollo” por “condiciones cognitivas o del neurodesarrollo”. Sin embargo, esta tendencia ha generado controversia y ha llevado a un debate sobre la importancia de las nomenclaturas y su impacto real.
Esta situación nos genera cierto "deja-vu" porque la vivimos personalmente hace años en el mundo de la discapacidad física. Todavía ahora hay mucha controversia y el debate es fuerte. A parte de nuestra visión, en este artículo intentaremos dar otros puntos de vista que nos encontramos, y, siempre desde el respeto, todos son interesantes y merece la pena tenerlos en cuenta.
La realidad de las condiciones neurodivergentes
Las nomenclaturas tradicionales, aunque son percibidas como duras o estigmatizantes, tienen la función de describir con precisión la realidad de quienes viven con estas condiciones. Por ejemplo, el término “trastorno cognitivo” implica una alteración leve, pero notable de lo que se considera un desarrollo congnitivo típico (o al menos el más común), lo cual puede ser crucial para el diagnóstico y la obtención de apoyo adecuado. Cambiar a términos como “condición” puede suavizar la percepción, pero también corre el riesgo de minimizar los problemas y los desafíos que enfrentan las personas neurodivergentes.
Las propias personas neurodivergentes no se ponen deacuerdo, algunos prefieren reconocer su trastorno, otros hablan de condición. Esto es algo normal, el diagnóstico forma parte de la identidad de la persona, y esto es muy importante para cualquiera, sea neurodivergente o no.
Nosotros personalmente usamos indistintamente "trastorno" o "condición", pero observamos algunas cosas que nos hace no abandonar el concepto más "negativo". Vamos a explicarlo con algunos ejemplos.
La amplitud de la sintomatología neurodivergente dificulta la nomenclatura
Si empezamos por el TDAH, conocemos casos que con medicación (o incluso sin ella) son capaces de hacer vida completamente normal sin limitaciones. Otros nos cuentan por ejemplo, que incluso con la medicación son un peligro al volante. Algunos directamente no conducen, y otros lo hacen por necesidad, pero te dicen que deberían no hacerlo.
Dentro del mismo autismo tenemos 3 grados, pero hay mucha más amplitud. No es raro encontrar personas con Asperger que se comunican sin dificultad y además presentan puntuaciones de CI especialmente altas o incluso superiores a 130. En este caso, casi todos te reconocen que manifiestan problemas de organización, con la previsión, con los cambios y con la interacción social que les lastran en su vida.
En otros diagnósticos más controvertidos como las Altas Capacidades y la Alta Sensibilidad, también nos encontramos con todo tipo de historiales, algunos de ellos con conductas muy disruptivas.
Es normal que algunas personas que no manifiestan más que un carácter peculiar, pero no mayores dificultades en su desempeño diario estén menos cómodos con el concepto de "trastorno cognitivo". Pero muchas otras personas manifiestan que es hasta "liberador", porque en ese concepto pudieron dar encaje a todas las dificultades que han tenido en su vida y que les hacían sentir que no tenían encaje entre la gente "normal".
La controversia sobre el capacitismo
Los defensores de las nomenclaturas tradicionales a menudo son acusados de capacitismo, es decir, de mantener prejuicios contra las personas con discapacidades. Sin embargo, es importante considerar que el objetivo de estas nomenclaturas no es discriminar, sino reconocer y abordar las necesidades específicas de estas personas. Negar la existencia de un trastorno puede llevar a una falta de reconocimiento de las dificultades reales y, en consecuencia, a una disminución de los recursos y apoyos disponibles.
El capacitismo es un tema muy complejo que no se puede abordar sin un debate extenso. A nosotros nos gustan algunas cosas, y nos preocupan otras.
- Nos gusta que se busque la mejora en las adaptaciones para las personas con discapacidad. Se debe apostar por adaptar empresas, urbanismo, edificios y buscar soluciones que sean más amigables y usables para todo tipo de personas.
- Nos gusta la necesaria lucha por el respeto y la dignidad, independientemente del trasfondo o la condición de cada persona.
- Nos gusta la búsqueda de la autonomía, la participación, la accesibilidad, la igualdad de oportunidades y la diversidad como valor fundamental. Pero, sobre este mismo punto, nos preocupa lo que nosotros llamamos la "paradoja de la diversidad".
El peligro de suavizar demasiado las nomenclaturas: la paradoja de la diversidad neurológica
Adoptar términos más suaves puede tener el efecto contrario al deseado. Si todos somos considerados simplemente “diversos neurológicamente” sin reconocer las diferencias significativas, se corre el riesgo de invisibilizar las condiciones que requieren atención y apoyo específicos. La diversidad neurológica es una realidad, pero dentro de esa diversidad, hay condiciones que presentan desafíos únicos y que necesitan ser reconocidas como tales para garantizar que las personas reciban el apoyo necesario.
Para comenzar con este punto, vamos a hablar del mundo de la discapacidad física. Alguno de nuestros miembros ha tenido una relación muy estrecha durante años con ella y sus fundaciones y organizaciones. Hemos vivido la época en la que se llamaba a todos "discapacitados", vivimos y defendimos el cambio de paradigma para hablar de "personas con discapacidad", pero llegó el concepto de "diversidad funcional", y vimos, por experiencia, que ese no es el camino.
La "neurodiversidad" tiene el mismo problema que la "diversidad funcional"
Hablando con una profesional de la discapacidad física que formaba parte de una de las asociaciones nacionales más importantes, nos explicó hace años que ellos no iban a aceptar el concepto "diversidad funcional". En ese momento nos sorprendió mucho, porque dábamos por hecho que lo iban a defender a capa y espada, pero nos dió la siguiente explicación:
"No aceptamos la diversidad funcional porque diversos somos todos, discapacitados o no. Llevo muchos años en esto, y ya sé donde va a acabar esto si lo dejamos. Si nos dejamos llevar por esta corriente, tras aceptar la diversidad, se irá ocultando la discapacidad, y conforme se oculte la discapacidad, por arte de magia desaparecerán los recursos económicos en las administraciones, el dinero de las fundaciones y la obra social. Porque si todos somos diversos y valiosos, no habrá razón para ayudar a nadie, ni adaptar nada. Quien defiende este concepto, no lo hace con mala intención, pero no son conscientes del daño que pueden hacer. Yo llevo muchos años en esto, y me encontrarán siempre en contra"
En esa misma reunión, un hermano de una persona con una discapacidad psíquica nos decía lo siguiente:
"Estamos hartos de que nos digan que hay que tratar a nuestros seres queridos como personas normales. No es verdad, no son normales. Hay que tratarnos con amor, con respeto, con cariño, darles dignidad, apostar por que puedan ser lo más autónomos posibles y que se sientan valiosos, pero no pueden solos. Cuando mis padres falten, la única persona que puede cuidar a mi hermana soy yo, ella no se va a valer por si misma nunca, necesita terapia, especialistas, cuidados que yo ni con 5 trabajos podría pagar. Necesitamos su diagnóstico, su grado de discapacidad, que se le reconozcan legalmente sus dificultades y todo el apoyo que la sociedad pueda darle. Diverso funcional no define su condición, discapacidad sí lo hace."
En la neurodiversidad vemos la misma paradoja. En esencia, el concepto de que todos somos diversos neurológicamente es bueno y ayuda a que nadie se sienta mejor que otro y que no haya discriminación. Pero en algún punto, con alguna palabra, hay que reconocer las dificultades de ciertas condiciones. No se puede decir "tiene un 30% de diversidad", pero sí un "30% de grado de discapacidad".
Además, el mundo sin capacitismo y sin discriminación roza la utopía. Una utopía con la que hay que soñar y hay que perseguir, pero nunca llegará. Mientras mejoramos las condiciones de todos, tenemos que trabajar con lo que hay, y la realidad es que necesitamos diagnósticos y conceptos que describan bien la condición de cada uno.
Impacto en el reconocimiento y el apoyo social en la neurodivergencia
El uso de términos precisos y claros es fundamental para el reconocimiento de las condiciones neurodivergentes y para la obtención de ayudas sociales, subvenciones y cobertura sanitaria. Las nomenclaturas que describen con exactitud las condiciones permiten a los profesionales de la salud, educadores y legisladores identificar y proporcionar los recursos adecuados. Si las condiciones no se reconocen adecuadamente debido a una terminología demasiado suave, las personas pueden quedar desprotegidas y sin el apoyo necesario.
En la empresa es igual. En determinados trabajos, una conducta especialmente distraída debe ser corregida o puede ser motivo de despido. Si la empresa es consciente del problema del empleado, puede gestionar el recurso laboral de una forma más eficiente, y ponerlo en puestos donde pueda ser más valioso, pero necesita la información y el diagnóstico. Si sólo tiene empleados diversos, pues descartarán a aquellos que sean menos eficientes.
Por poner un ejemplo práctico de esta exposición. En empresas de software, donde es relativamente normal encontrar personas con autismo, depende del grado, no suele ser buena idea llevarlos a reuniones o hacerles coger el teléfono, porque sus capacidades de comunicación pueden no ser lo suficientemente buenas. La diferencia entre saber que tiene un diagnóstico y que puede tener una dificultad fuera de lo común o un rasgo incapacitante es el siguiente:
- Si es una persona con poca experiencia, se le puede achacar los problemas de comunicación a una timidez alta, inseguridad o miedos. En este caso, cualquier jefe de equipo de una empresa de software te dirá que la exposición directa le hará ser cada vez mejor comunicador. Por tanto:
- Se le pondrá a coger el teléfono
- Se le hará participar activamente en reuniones
- Se le hará atender a clientes
- Todo lo anterior, con un autista, seguramente le causará crisis, no mejorará y acabará con crisis de shutdowns/meltdowns que no serán buenas, ni para ella, ni para la empresa, ni para el equipo, ni para los compañeros.
Conclusión: Un Equilibrio Necesario
Es crucial encontrar un equilibrio entre el uso de una terminología que sea respetuosa y no estigmatizante, y la necesidad de reconocer la realidad de las condiciones neurodivergentes. Las palabras importan, y deben ser elegidas cuidadosamente para reflejar tanto la dignidad de las personas como la seriedad de sus experiencias. Negar la realidad de los diagnósticos puede llevar a una falta de reconocimiento y apoyo, lo cual sería un retroceso significativo en los avances logrados en la comprensión y apoyo de la neurodivergencia.
No queremos cerrar este artículo sin mentar algunas fuentes que nos parecen muy interesantes y que explican o extienden algunas de las cosas que hemos hablado aquí:
Neurodivergencias
Autismo y Asperger
Altas Capacidades
Alta Sensibilidad
Recursos
